我曾经和大家一样，是个健康的婴儿。可是九个月大的时候，一觉醒来，一切都变了。那天我父母照常去上班，只有保姆在照料我。到了下午我开始呕吐，身上没有一丝力气。我妈马上放下工作，把保姆和我带到家庭医生的诊所。可是医生说并不严重，吃片退烧药就好了。还好我妈很坚持，把我送到了附近的医院，我这才保住了小命。 主治医生说起当时的情况，仿佛就发生在不久前。送院不到一小时，脑膜炎球菌性皮疹就布满了我全身。然而当时医院还没有配备婴儿的专门重症监护设备，我的情况一度恶化，体液从血管渗出，皮肤不断充涨，几个小时内当时的我肿得像个气球。六小时后，我的身体出现了器官衰竭。先是肾脏，后来蔓延到血液，心脏和肺部。医生回忆，正是这开头的几小时，对我的身体造成了极大的伤害，随后在医院长达九个星期的疗养都是为了治疗第一天出现的病症。 搬出重症监护室数周后，由于血氧浓度不足，我的手指出现了发黑和坏死的现象，家里人决定同意截肢。可惜坏死情况恶化太快，后来又波及到了我的双腿，因此每回到病房，我身上的绷带就又多了一圈。 然而我从不认为自己的人生是悲惨的。我的遭遇让父母意识到：这件事情本来还可能变得更糟，为什么还要给孩子灌输消极的态度呢？等到我长大了，我才意识到我的病给我们家带来了多大的影响。 假肢的 「更新换代」 出院三个月后，那时我十五个月大，学着靠我的残肢在桌子匍匐和爬上椅子。一天我的姐姐哭着跑回家，她说别的小孩笑她的弟弟是个怪胎。这场严重的血液病几乎夺走了我的生命，虽然我侥幸逃过一劫，但身体组织受损严重，医生截掉了我的右小腿，左手所有的手指以及右手的中指和无名指。这意味着，这一生我都要靠着假肢活动。父母也觉得我应该像其他兄弟姐妹一样过正常的生活。 但假肢购买和私人诊所的治疗都是不小的开支。我的父亲当时在《星期日商业邮报》工作，公司的老板 David Barclay 先生（编者按：著名英国富豪，产业涵盖媒体，零售业等）后来知道了我的故事，于是他成立了一项基金，资助我购买新的假肢。 1 岁半时，我第一次装上了假肢，尽管可以学会走路了，但非常笨重，外出得用好几条带子固定着，一不小心就会掉下来。我妈去超市买东西，把我放在购物车上，结账的时候，收银员拿起一件件的货物扫描收费，结果不小心拿到了我的假肢，上面还扣着我的小鞋，想想都觉得恐怖。 后来的假肢，在设计上十分贴近真人的手脚，有着肉色的外表，和绷带般坚韧的质地，和我的残肢十分吻合，还模拟出了皮肤的皱褶和指甲。尽管它外表很好看，但这样的被动假肢只是为了让残疾人看起来 「比较健全」，很容易因为摔倒被扎破或撕破，完全没办法实现打字或者接球等动作，而且还不防水。仅用了一天，我就放弃了它。不用这假肢，我反而还能灵活地运用残肢，用触屏遥控和朋友们玩实况足球。 ▲ 装上新假肢的 Patrick Kane 几年后事情有了转机。我们发现，一家苏格兰的公司宣称发明了最先进的仿生手臂。厂家向我们展示了半透明的假手，我们能看到里面一个个的机器零件，感觉很赞。 假手外形细长，黑色的指部分别由不同的马达控制，因此每只手指可以不受阻碍地自由活动，还能像正常的手一样紧紧抓住不规则物体。仿生手掌和电源紧密连接，通过旋转便可取下来。而内含电池，缆线以及电极的电源部位，刚好充当了我的肘部。马达的运转声音实在太具有科幻感，尽管厂家让我不要过分乐观，但是一想到能变成现实生活中的 「终结者」，谁不会为此激动呢？后来，我便成为了全球最年轻的仿生手臂使用者，那年我 13 岁。 仿生手臂彻底改变了我的生活，一切变得更为简便。过去打开水瓶，我要先用大腿夹住，两只手一同用力才能拧开。如今一只手握住瓶子，另一只手就能轻松拧开。别人看待我的眼光也有了变化：走在路上，人们的好奇代替了当初的怜悯，他们会围在我身边，想知道手臂的工作原理。 仿生手臂的操作十分简便，插上电源后，有两个电极会与我的皮肤接触。其中一个负责展开手掌，另一个负责合上。经过一周的训练，我学会了如何通过扭转和弯曲手腕发送相应的信号。现在的仿生手臂有了更大的发展。我可以用手机内置的 app 设置 36 种手部动作，以完成某项特定的工作，例如使用喷雾清洁剂，操作鼠标等等。经过八年的 「锻炼」，我已经能做到将葡萄夹在拇指和食指指尖，发出指令就能将它挤破。 上述提到的仿生手臂价格大概在 2 万英镑。在英国，血管疾病是导致截肢的最大成因，青年人由于车祸引起的案例也不少，但现实是，大部分家庭都仍无法承担仿生手臂的费用。我们希望在未来，NHS（英国国家医疗服务体系）能提供公费安装多功能仿生手臂的医疗服务。 今年 4 月，我的假腿也迎来了更新换代。康复学专家询问了我许多问题，并拍摄我行走的影片。后来他们注意到我的假腿实际上短了一英寸，这是我自己都不曾发现的。信息收集完成后，他们给我的腿用石膏倒模，3 小时后，测试款就做出来了。 新腿的顶部有一个碳纤维电源插座，两者通过真空连接。这样可以均匀地分散压力，而且不会牵拉残肢的任何部分，也就是说，我再也不会有那种被别针用力撤拉皮肤，像小虫不停咬我的感觉。连接组件用钛制成，下方有一个大的空心橡胶球，它使腿部得以扭转。两张碳纤维刀片卷曲成中空的足形。脚上的刀片顺着大脚趾的位置被分成两部分，这让假肢可以应付不平的地面（这也意味着我可以穿人字拖）。脚部刀片的顶端，是一个细小的碳纤维杠杆。每走一步，我的体重都会使脚轻微弯曲，推动杠杆将空气从插座中抽出。这种设计在尽可能地模仿人类的脚，看起来非常酷。 装上新腿后我迈出了第一步，先是感觉脚后跟被挤压，然后体重很自然地压到我的脚前方，然后用脚趾推动躯体前进，我的新腿就这样开始用力了。这个过程非常舒服，五小时后我离开了诊所，脚上还踩着弹簧。以前，走路是一件相当费力的事情，但是那晚我绕着朋友家的院子散步时，我第一次感受到走路的乐趣。 让残疾人不再边缘化 我清楚地意识到，我得到过太多的帮助，因此我有责任说出我们的故事。2013 年我当选为英国败血症信托机构的大使，通过演讲与采访提高人们对败血症的认识。2015 年，我成为了 Touch Bionics，也就是仿生手臂厂商的代言人。作为协助研究与器材研发的答谢，我获得了长期免费的仿生手臂升级服务。我积极地给予使用的反馈——比如我常用的手部动作，以及电池续航天数。我还半开玩笑地说，想让我满意，除非能让我用假手玩杂耍。事实是，目前的仿生手从充分张开到紧闭耗时需要 0.8 秒，我们的研究还有待发展。
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发布者:飞亚
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